日々そわか

成人スティル病、寛解中のそわかが毎日すこやかに過ごすためのちょっとしたことを綴ります。今までの経験からの失敗談や気をつけたいことも。心身共に健康でいることは病気予防にもなると信じています。Instagram→eri_tariteru

今朝思ったこと

おはようございます。
 
夫と毎朝、電話で30分位話すのですが、よく朝日が上って行くところがきれい、と教えてくれます。


写真は、一昨日の立春、朝日が上る少し前の写真です。


いつもがんばってるね😊
未来は明るい😊と言われているように感じました。




24歳で初めて成人スティル病になり、徐々にステロイドは減らせたものの、膝の関節が痛くなり。


職場は事務でもいいよ、と引き止めてくれたものの、保育がしたいけど、身体が思うようにならない葛藤。

まずは身体を治そう、と退職。


北海道の実家の近くにスティルの専門医がいなくて、東北の病院の近くに家を借り、通院。


落ち着いて実家に帰っても、少し買い物へ行った自分がぐったり横になっているのに、早朝から仕事してきた母が帰宅して座ることもせずに夕飯の支度をしてくれているのを見て、涙が出たりしていました。


同じ年の友達がばりばり働いているのに、思うようにいかない。


家族みんなに迷惑をかけてしまっているんだ。


なんて、考え込んではもんもんとしたり、涙したりしていました。


でも、長いスパンでみれば皆、何かしら人生の波は在ります。


人と比べなくて大丈夫!


親になってみれば、子どものことを思うのは息をするのと同じ位自然なもので、全然苦労している感覚なんてない。(これは母が言ってくれました。母ってすごい!母のようにはまだなれてないかもしれませんが、私もそう思います。) だから、感謝して、自分もいつも思う!

両親が困ったときには助ける!


夫も10代からの付き合いで、たくさん支えてもらって、でも、今はお互い対等に支え合えている感覚です。


今、体調が思うようにいかなくてもんもんとしている方も、人生80年のうちの、ほんの一部の部のこの時期。(の、多い😂)



ありがとう!の気持ちは忘れずに何度でも伝えて、今は周りに甘えて身体に優しく、自分にも甘く、ゆっくり休んで下さい🌸🌸🌸


なーんにもしていないのに、こんな私にみんな優しくしてくれる!



がんばってないのに、顔色が良いだけでうれしそうにしてくれる!



子どもの頃からの自分の勘違いに気付いた時期でもありました😊



元気になったら今度は自分が支えてくれた家族や恋人、友人、お世話になった方の力になる番!



相手が困っていなくても、感謝の気持ちを忘れずに伝えるだけでも、その方のパワーになるかもです。


自分だったらありがとう、と言ってもらえるだけで嬉しいし、言われなくても役にたてることがもう、嬉しいですよね😊


Instagramもこちらのブログも恩送りになれば、と思い始めました。



これまでたくさんの方にお世話になってきた分、ちょっと特殊な成人スティル病という病を、経験からなにかお伝え出来れば。


もし、何方かにいやな思いをさせてしまったら悲しいし、躊躇う自分も居たのですが、それでも自分だったらこんなことが知りたい!と思うことをあげてみようと思い切ってやってみました。


結果、個別にメッセージを頂く機会も何度かあり、始めてみて本当に良かった、と思いました。

途中、完治を目指す!とか、私が再発しないように気を付けないと!(自意識過剰😂)とか、肩に力が入り過ぎていたときもありました。



今は、健康に役立ちそうな情報を発信しつつ、もし、悩んで何か聞きたい方がいたらメッセージウェルカムです🌸という場所がここにもありますよ、というスタンスでできればと思っています🌈



長くなってしまいました!
読んで頂き、ありがとうございます🙏


今日も良い日になりますように!f:id:hibisowaka:20200206063731j:plain

主治医に言われた免疫に良くないこと その4

主治医に言われた免疫に良くないこと その4


夜にスナック菓子、甘いお菓子の食べ過ぎ



入院時、主治医の先生から「常に食べていたもの、飲んでいたものはありましたか?」と質問がありました。


タバコやお酒の習慣についても聞かれました。
こちら、やっぱり摂り過ぎると免疫には良くないそうです。


私はタバコは吸いませんし、お酒も誰かと食事をするときに少し、といった位でした。


しかし、おやつは常にストックを切らさず、結構食べていました。
しかも、夕食後に。(!) コーンポタージュのスナックといちご味のお菓子に、発症前ははまってしょっちゅう食べていまして。(!!)


お菓子は、自分でも食べ過ぎなんじゃないか、と思っていたので、それを主治医に伝えました。

「適度に食べるのは良いんだけど。食べ過ぎは、やっぱり、ねぇ…。あと、寝る前はなるべく食べない方がいいです。」とのことでした。



ついつい夜に、とか、ついついおやつを食べ過ぎてしまう、とか、未だにやってしまうことがあります。



でも、なるべく自然なものを、と心掛けるようにしています。 

夕食後は大体食べません。


絶対、と言い切れない弱い自分…。

でも、食べちゃった日は次の日の朝、軽くすれば大丈夫。

美味しく、楽しく食べたならそれもたまにはオッケイ!

身体の声を聴いて。


腸内環境の善し悪しで免疫機能の働きが決まる、とよく聞きますよね。


常に食べ物を消化して動きっぱなしでは、腸だけでなく、内蔵全体が疲れてしまいます。


更に、人工的なもの(食品添加物人工甘味料)や酸化した油や砂糖が常に体内にやってきたら、それらを消化するのも大変だった、と思います、私の身体。

「ごめんね。ありがとう。」 を込めて、今は食べるものを選んでいます。


当時、私は甘い菓子パン2つで1食にするような生活していました。

栄養の知識とかまるでなかったです。

休みの日だけですが。


仕事の日は子どもたちと一緒だったので、バランスのとれた美味しいご飯をいただいていました。


食品添加物の元トップセールスマンの安倍司さんの本(何度か読んで今は手元にありませんが)、整体の先生に頂いて、とってもためになりました。

読むと買い物する時に変わります。

必ず成分表示を見るようになりました。


知ることで自分の身体に優しく出来ます😊



写真は、昨年秋に妹親子と共に滝野すずらん公園へ行ったときのものです。

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主治医に言われた免疫に良くないこと その3

主治医に言われた免疫に良くないこと その3


レーザー脱毛



当時の手帳は捨ててしまったので、記憶を頼りに書いています。


当時の手帳、泣きながら殴り書きのような箇所も多くて、涙のあともあったり。
(その分書くことで発散出来ていたと思います!)


自分の中に断捨離ブームがきたときに捨ててしまいました。

なくても困らない!と思っていたのですが、インスタグラム始めてからはあれ?どうだったっけ?ということがたまにあります。


でも、そんなに困ってないので、まぁ、いいか、と。


話がそれてしまいました。


レーザー脱毛の話です。


一時職場で某有名エステのレーザー脱毛が流行って、私も軽い気持ちで3ヶ月位通ったことがありました。

「大して痛くないよ!」という同僚や、「ガマンできる痛みだよ〜」という先輩がいる一方、私は本当に苦痛で、毎回脂汗をかくくらい痛かったです。


脇の下だけでやめたのですが、その話も主治医に話すと、「それが原因とは言えないけど、でも、電気刺激だもんねぇ…」と仰っていました。



脱毛でおしゃれが楽しくなったり、お手入れが楽になることももちろんありますし、同僚や先輩、ずっと健康!元気です。



でも、私のようにすごく痛い!とか、怠くなった、とか。


体質に合わないな、と少しでも感じる方はやめておいてほしいな、とお節介ですが思ってしまいます。



写真は、朝ごはん。
昨年のマキさんの講演を聞いてから我が家もワンプレート取り入れてみました。
洗い物が楽に!


出汁をとった鰹節を醤油とみりんで煮てすり胡麻と共にご飯にのっけて食べると美味しいです。


ヤーコンの酢味噌和えにもすり胡麻
骨粗鬆症予防に胡麻よく食べます。
胡麻はすらないと吸収率が悪いそうなので、ミルですり胡麻にしています。


ポーレックスの胡麻ミル、使い勝手が良くてデザインも優秀!で気に入っています。

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主治医に言われた、免疫に良くないこと その2

こんにちは。

膠原病の成人スティル病、寛解中のそわかです。


今はステロイド0ミリで、1年経っています。



今日も昨日に引き続き、主治医に言われた免疫に良くないこと その2を綴っていきます。



主治医に言われた、免疫に良くないこと その2


くん煙殺虫剤の使用




2002年、フェス後に蕁麻疹のような発疹が出て、なくなり、ほっとした夏。


ある日、住み込みで働いていた自室に小さな虫が大量発生しました。(泣)

私が4月に入室する前にリフォームしたばかりだったこの部屋。


虫が苦手だったので恐怖におののきました。

調べてもらうと、木材の中に虫がいて、気温が高くなって出て来たのではないか、とのことでした。


業者さんが来てくれて、部屋を閉め切り、煙タイプの殺虫剤を蒸散。

2時間位待って換気をしてから掃除機をかけて、終了。

換気は2時間位して、と言われた記憶があります。


心配だったので一応拭き掃除もして、換気も5時間以上、夜までしました。


その後すぐ体調崩すこともなかったのですが、一応、このことを主治医に話すと、「うーん、やっぱり人体に影響ないと言っても殺虫剤だからね」と仰っていました。


今、私は主婦ですが、殺虫剤は持っていません。

虫除けスプレーも生後6ヶ月から使えるものを。もちろん、ディート不使用です。


お風呂のカビ取り剤もなるべく使いたくないので、毎日スクレイパーで水滴取っています。
最近サボり気味ですが。汗

殺虫剤を否定はしません。

虫の大発生はもう、恐怖だったので、虫が出なくなって本当に安心しました。


でも今は私の体質には合わないかもしれないので、なるべく殺虫剤や化学的な物質は使わずに、出来るだけ自然なもので対応していけたら、と思います。

子どもたちへの影響も気になりますしね。


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写真は関係ないのですが、ある日のおやつです。

焼き芋にして冷凍していたまほろばのさつまいもをせいろであたためて。


 
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左は何年も愛用している、パーフェクトポーションの虫除けスプレーです。

オーストラリアのもので、6ヶ月の赤ちゃんから使うことができます。


ルームスプレーとしても使っています。香りが好きです。



右はシャボン玉の洗濯槽クリーナー。

塩素系・合成界面活性剤不使用だそうです。

嫌なにおいがしないのが助かっています。




いつも長い文ですが、最後まで読んでいただき、ありがとうございました😊

主治医に言われた、免疫に良くないこと その1

今日から私が主治医に言われた、免疫に良くないことを綴っていきたいと思います。

予告してから随分経ってしまいました。

ゆっくり更新ですみません。

Instagramではもう少したくさん投稿しています。



主治医に言われた、免疫に良くないこと



その1 過度に紫外線に当たる



成人スティル病発症の5ヶ月前、真夏のロックフェスに2日間連続で参戦していました。


1日目は生憎の雨だったのですが、2日目は日本晴れ。


お盆前、8月の茨城ひたちなか、猛暑で日差しがきつかったです。


日焼け止めは塗り直したりしていましたが、すぐに汗で流れ。

帽子もかぶらず、(今思うと本当にどうかしてました…)ノースリーブ。


23歳。初めてのフェスに浮かれていました。 

疲れもあったはずなのに、それもあまり感じずにフェスを堪能していました。



休暇が明け、少しすると蕁麻疹のような発疹が。

すぐ治してくれると評判の皮膚科へ行き、飲み薬をもらい、服用すると1日ですぐ治りました。


入院するときにその薬の名前を教えて、と言われ、処方箋を探したところ、プレドニン1日15mg服用、と書かれていました。

すぐはやめないで、とりあえず1週間飲んでまた来て、と皮膚科の先生には言われていたのですが、1日で服用やめたのも良くなかったみたいです。



そして、過度に紫外線に当たることは本当に良くない、とも。


当時、住み込みで児童養護施設で働いていたので、仕事のひとつに子どもたちの洗濯物干しや取り込みがありました。



夏のお出かけでレジャー施設へ行ったり、日々の外遊びや送迎も。


帽子が似合わない、という理由で帽子もかぶらず毎日日に当たっていました。


皮膚には細菌やウイルス、化学物質などの侵入を感知するセンサーの役割を持つ細胞、ランゲルハンス細胞があります。


ランゲルハンス細胞などの情報を得て、病気などを予防する免疫システムが働きます。

ところが、紫外線を多く浴びすぎると活性酸素によってランゲルハンス細胞のDNAが傷付き、うまく機能しなくなるとのことです。


今では帽子、ストール、真夏でも長袖やアームカバーは必須です。
うっかり日焼けした日は怠くなるので気を付けています。



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写真は、単身赴任中の夫が帰宅したので月1でしているヘナ。


11年位前からセルフヘナしています。

以前は無色のヘナをトリートメント目的で。
最近は白髪染め(私はまだ数本ですが、夫は結構多いので)として。

ドテラのアロマオイル、ラベンダーとリマナチュラルの椿油でマッサージも。



夫婦ですると、お互いにヘッドマッサージできるのでおすすめです😊


次回に続きます。

2020年、良い年となりますように!

こんにちは。

久しぶりの投稿になります。

投稿が滞ってしまっていました🙏

また、のんびり更新ですが、投稿していきたいと思います。

Instagramではもう少し、たくさん投稿しています。

もしご興味持っていただけましたら、そちらもご覧くださいね。

Instagram→eri_tariteru





今日から札幌の小学生は新学期でした。
元気に登校していく息子たちを見送りつつ、雪降る中、登校見守りボランティアでした。 


冬休みはあっという間で、函館に帰省して両親と妹一家と年末年始を過ごしたり、クラス会に出席したり。
バードウォッチングに連れて行ってもらったり、将棋の大会に(息子たちが)出たり、と充実していました。


今日も元気に、普通の日常があること、にありがとうの気持ちを忘れずに。

ほがらか、しなやかに、2020年も過ごしていきたいです。


成人スティル病ですが、再燃後もまた寛解することができて、ステロイドの薬を飲まずに元気でいられることにもありがとうです。 


こちらでも、私の経験の中の話になってしまうのですが、少しずつ健康に役立ちそうな情報を発信していくことが出来れば、と思っています。



今、体調が良くなくて暗い気持ちでいっぱいで、副作用に悩んだり…。

将来の不安が大きく涙が出てしまう。

私も同じでした。



こちらに訪問して下さった方が少しでも明るい気持ちになってもらえたら良いな、と願っています。


2020ねん、どうか皆さまにおかれましても笑顔いっぱいの素敵な年となりますように!


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免疫に良くないことって?!

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16年前に膠原病である、成人スティル病を発症したとき。


なぜこんな変わった病気になったんだろう?と思いました。


主治医に原因を聞いても、まだわからないことが多い、とのこと。


でも、何か免疫によくなさそう、と思い当たることはありますか?と聞かれていくつか答えたところ、全部免疫に良くない、と言われました。


次回から、主治医に言われた免疫に良くないと言われたことを書いていけたらと思います。


膠原病は今でも謎が多い病気ですよね。
でも、日々医学は進歩しています。


再燃したとき、副作用がほとんどない注射(アクテムラ)がある、と聞いたときは驚きました!

4回打ってあまり効かなかったのでプレドニンになりましたが。


医療は確実に進化している!


でも、10年20年後は色々なことが解明されてもっとたくさんのひとがスムーズに回復し、完治、ってこともありえるかもしれない!
そうなって欲しいです。


今まで寛解を目指していたけれど、目指すのはずっと健康体!
つまり、完治です!


難しいかもしれないけれど、イメージするのは自由です。

いいイメージはどんどんした方がいい、と個人的に思います。


インスタグラムやブログで、成人スティル病の経験をお伝えするだけではなく、健康に関する発見やマメ知識なんかもシェアしていけたら、と思っています。


写真は、早生みかんとパンの耳。

子どもたち、サンドイッチの次の日はパンの耳を楽しみにしています。 

パンの耳は細長く切ってかりかりに。

今年作った青梅ジャムをつけて。
たくさん作って冷凍しています。


このジャム、カレーにいれてみたらすごくいい仕事してくれました🌟