成人スティル病を発症したときのこと その4

成人スティル病を発症したときのこと　その3の続きです。

退院後、一気にこれからのことを考えて沈むことが多くなりました。　

大事な時期に病気になった自分を責めたり、担当していた子どもたちに申し訳ない気持ちになったり。

職場としては、元気になるまで待つよ、と言ってくれ、もし、保育士として働くのが大変なら事務の仕事でもいいんだよ、と言ってくれて。

とても有り難かったです。

でも、何をしても膝の痛みはなくならず、曲げるのもつらい。　

膝ほどではないけれど、あちこち関節痛がある。

誰かと話すとすぐに涙が出る。　

皮疹も痒く、蕁麻疹が出たことも。

そして、ムーンフェイスも登場。
鏡を見るたびため息が。
これ、24歳の私には辛かったです。

そんな中で、成人スティル病による症状(膝の痛み以外)や数値が落ち着いていたのが救いでした。
　
　
CRPもフェリチンも正常。

膝の痛みにはロキソニンと湿布、たまに水を抜いてもらっていました。

とにかく毎日悲しくて。
こちらもプレドニンの副作用のうつ症状だったと思います。

そんな中でも、家族や彼(夫)、友人たちや先輩や同僚にたくさん支えてもらいました。

結局悩んだ末、一旦環境を変え心機一転治療に専念しよう、と退職しましたが、職場の皆さんも子どもたちも優しくて…。　

お別れは悲しかったけれど、感謝の気持ちでいっぱいでした。

当時のことを思い出すと、泣いてばかりいたような気がします。

でも、それ以上に周りのあたたかさをすごく感じた経験でもありました。

今、病気になって辛い思いをしている方がもし、この記事を読んでくれているとしたら、月並みですが、出口のないトンネルはないです。

私もこの時期、真っ暗なトンネルにいるような気がしていました。

でも、希望を捨てなければきっと何か変わっていくと思います。

こちら、テオ・ヤンセン展へ行く前に夫に写メした写真です。
はい、浮かれています。笑

次回から、寛解を目指す為にチャレンジしてみたことを書いていきます。